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小学6年,她给自闭症儿子花了22万……

时间:2018-08-27 15:14 来源:Admin5 作者:网络 点击:
    

小磊今年14岁,在普校顺利毕业后,目前读初一,他和老师同学关系融洽。其实,小磊3岁的就被诊断为“中重度孤独症伴随能力障碍”,当时的智商在46分以下。

小磊妈妈40多岁,刚染过的头发难以遮掩几缕白发,她曾是一家大型IT公司的职业女性,在儿子3岁被确诊为自闭症后,她便开始了与自闭症的斗争。

专家说,这个孩子不适合上普通学校。但小磊妈妈很固执,坚信融合教育能改变小磊的命运。于是2009年,她辞去了工作,开始全职帮助儿子最大限度地融入普通人群。

今年小磊读初一,在学校老师眼中是个“有礼貌、乖巧的学生”,妈妈教给他的都会一丝不苟地去做,见到每个人都会打招呼。在家中是妈妈的好帮手,会帮妈妈做饭、擦地板。他喜欢烘焙糕点,把糕点分送给邻居和物业。他的梦想是开一家咖啡厅,做一个快乐的烘焙师……

听上去是不是很美好?一个中重度自闭症谱系障碍的孩子,成功融入了普通学校,具备了基础的自理能力,也有一定的社交语言,并且发展了自己的一技之长。这应该是所有谱系孩子家庭最期待的结果了吧?

但你知道,小磊妈妈为了他,付出了多少?

陪读:请特教专业的陪读4年,工资2500每月,包吃包住,年底奖金,每年4万左右,4年共16万元。

课业辅导:请语文、数学家教,每年1万元左右,6年总共花费约6万元

总计:小学六年除学费外,学业花费22万。

看到这里,相信很多家长都咋舌,这样的花费的确十分惊人。也许,还会在内心偷偷问自己,我能给孩子提供这样的物质条件吗? 是不是孩子目前状态改善很一般,就是因为自己没给孩子花够钱?

我们没少在报道里看到这样的故事:某小县城的星爸为了星孩,离了婚,卖房卖地,筹了30万,千里带娃上京干预,跟孩子住在远郊的5坪小房间,起早贪黑辛苦工作,就为了供娃训练。按照道理来说,孩子既有充分的经济支持,又有优质的干预资源,状况改善应该非常明显。然而干预了一年多了,孩子还是依然不会说话,各种乱窜、不听指令。

绝望的父亲在昏暗的楼道里抽着烟,那个“挥霍”了大笔家财的小伙子就在地上打滚嚎叫。这样我们还能告诉自己,孩子的状态没有改善是因为家长提供的物质支持不够多?

回到小磊的故事,其实除了这22万元,为了儿子顺利随班就读,小磊妈做了大量铺垫:给老师赠送厚厚的自闭症介绍,掏钱请特教专家到校讲融合教育,请陪读阿姨,给儿子的桌椅腿用布包好,防止儿子摇晃桌椅产生噪音,每年六一给全班同学准备一份小礼物,让小磊写感谢卡……

在小磊的成长学习道路上,妈妈预想到儿子可能接触到的每个人,对各种突发状况做出预案。就是在这种事无巨细的努力付出之后,小磊的老师、同学都接纳了小磊。

小磊曾经的小学校长坦言,尽管学校接受了全纳教育的理念,接受了小磊,但学校并没配备特教老师,没有资源教室。小磊的“奇迹”,更大原因在于他的妈妈。她不只很大程度地参与到孩子的干预训练中,辅助孩子自己控制好自己的不良行为,还引导着孩子跟学校的老师和同学建立了良好的关系。

她教给了孩子个体的自理和自控,还让孩子拥有自尊地跟其他人相处。她体谅其他同学、家长和老师的难处,将事情想在前头,有问题时有了解决方案,大家也就更容易接纳和宽容。大家,包括小磊妈本身,从来都没有把小磊当成“有病的孩子”另眼相待,而是一位平常的、普通的“特别孩子”。

这就是一位家长可以给孩子最好的影响。不只是建立在经济投入的基础上,更是建立在尊重和关爱的基础上。

因为有钱,所以底气足,水到渠成地能够为自己争取权益自尊自爱地生活,这个境界不难达到。真正难的是无论贫富,都不穷“自我”,从不把生活的鄙薄和自我的轻贱全部推给“没钱”。

“没钱”,这两个字背的锅,已经太多了。实际上,最可怕的是家长们把孩子当成病人,整日想着如何把病给治好了,这样孩子和自己的生活就会是另外一幅样子。完全抹去了孩子个人生存的意愿和发展的潜能,仿佛人生存在的意义就是“治病”。

当家长把孩子当成一个“有病的人”,他做的一切事情都是需要被纠正和改造的。那么周围的人就会以同样的方式对待他。想想自己长期生活在被否定的环境里,家长们觉得自己可以有良好的状态的改善吗?更多的可能是不断挣扎、纠结,最终破罐破摔。

可当家长把自家的星孩当成一个有些特殊状态的普通人,我们就能变得从容且宽容。如果他感到不舒服的话,他有权利表现出过分的行为。作为家长,要教给他去恰当地表达,而不是隐忍和忽视。我们积极地帮助孩子活的有尊严,那么周围的人也能因此尊重他作为一个普通孩子的“特殊之处”。

关于“人性化”以及“独立人格”的定义,一手带大16岁重度自闭症星孩的凯爸有十分充分的经验。凯凯在学校里面与同学老师相处的也很好,大家都喜欢这个进退有据、性格温和的少年——这与小磊的状态十分相似。

凯爸细致地整理归纳了自己养育训练凯凯的“人性化”与“培养独立人格”的基本理念:

1.你要把你的孩子当做“人”而不是病人来看待,这样你就可以面对他。

2.孩子的人生我们没有理由去亵渎和剥夺,他要拥有他的生命尊严。

3.我们要做的就是和他简简单单的生活,用心去和他们链接,了解他们的感受。

4.自闭症孩子不是没有感情和亲情,主要是因为我们一直把他们当病人看待,没有去接受甚至于冷漠拒绝这份情感。

5.只有孩子具备了“独立人格”拥有了自己的生活重心和生活内容的时候,他活出了自己,拥有了快乐,家长的春天也就到来了。

6.更多的让孩子自己来选择生活和学习内容,而不是我们来强迫主宰。我们在旁边来支持好了。

7.把握好“度”具体就是:把爱和溺爱要分清;尊重和放纵要分开;独立和任性要分开。

8.幸福在哪里,就在你和孩子点点滴滴的日常生活里。

一味地提供给孩子充裕的物质,是无法确保孩子状态的改善的。告诉孩子他应该生活的样子,带他体验这些,尽可能教给他挺直腰板和人交往,帮助他变成一个自控、自尊、自爱的个体,他的融合就不会那么坎坷。这些,不需要很多的钱,但需要有很多的精力、耐力以及好奇心。

当你做到这些,就不必担心会给孩子一个拮据窘迫的原生家庭,无论你是否能赚到很多的钱。

Thomas McKean是一个成年的典型自闭症患者,他终生生活在自闭症庇护所里,相当于现在条件好一些的精神病院。在他活着的时候,他成为了一个杰出的作家和诗人 ,曾写下这样的文字:

《帮我筑桥》

我从来就知道你和我,

根本就不大相同。

我过去常常仰望星空,

想知道我究竟来自那颗星星,

因为你对我来说,完全是另一个世界。

我大概永远不会知道那会象什么,

除非是你帮我造一座桥,帮我造一座桥吧,

用爱帮我造一座桥。

我渴望着你向我微笑的那一天,

仅仅是因为你终于明白了,

那里有一个同样尊严和智慧的人,

被深深埋没在我万花筒一样迷离的眼睛里。

因为我饱尝了人们看我的那种眼神,

尽管我实在没有做错什么事。

帮我造一座桥,帮我造一座桥吧,

千万别拖的太慢太久。

终日惶惶生活在恐慌的边缘,

声音回荡在耳边却如惊雷炸响。

你看我整日东躲西藏,

其实我只是等着那恐慌能远走他乡。

我是多么地想成为你的世界里的一部分啊,

我是多么想能破茧而出,

我需要的只是一座桥,

一座连接你和我的桥。

从此以后我会和你生死相随,

再也没什么能让我们骨肉分离,

如果只要你能帮我建一座桥,小小的一座,

从我的灵里,深深地连接到你的心。

选自:Thomas McKean, 1994,

<<光马上就会来临>>

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(责任编辑:星雨)
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