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三年时间,我把狂暴的“小狮子”变成了温柔的“小暖男”

时间:2018-09-07 09:05 来源:Admin5 作者:网络 点击:
    

编者按

本文作者元昊妈妈,儿子元昊在两岁半时确诊自闭症,整体发育仅处于6-12个月水平。元昊妈妈和家人经过三年的苦心干预,让这个各项发展都处于中重度迟缓水平的孩子取得了全面进步,性情温和能够融入幼儿园甚至独立去上学。元昊妈妈将自己三年来的心路历程总结了出来,与各位家长共勉。

三年时间,我家这头狂暴的小狮子已经变成了温柔的“小暖男”。

三年前的他只会失控乱跑,没有呼名反应,沉迷电梯,几乎没有功能性语言,一旦生气就倒地……我妈说“带这个外孙出门我很有压力”。没错,就算是当时的我,一想到要带他出去玩立刻就有莫名的抵触情绪。

我相信所有谱系家长都经历过这样一个煎熬的过程,明明对孩子充满了怜惜之心,但是一想到他总是给家庭带来无尽的挫败,就不知道如何去面对他。

孩子确诊,全家“武装上阵”

元昊确诊后,医生推荐了四本书,我们立刻买了两套,我跟我先生看一套,外公外婆看一套。

全家对于这个诊断都没有质疑,我先生早在他一岁半就觉得不对劲,但是我神经太大条,总觉得男孩子就是这样。直到他两岁半,越来越多的异常表现才让我不得不正视这个问题,尽管我不想接受这个事实,但一切都在医院得到了确认。

我的家族算是医生世家,所有家庭成员都迅速接受了这个事实,接下来要面对的是如何解决问题。

我的第一个决定就是辞职。全家非常赞成这个做法,教这样一个孩子需要充足的时间和精力,确诊后一个月我离开了公司。当时的想法是为了尽可能调动多的人力一起教他,全部家庭成员都得“武装”起来,四个大人拼命看书,我觉得这种氛围真是太棒了,可是问题还是来了。

我先生因为要上班所以学习进度慢,外公外婆年纪大了进度也慢,我一个人冲在前面老觉得他们不给力,教孩子的时候一开口就错,一出手就有问题。我妈一度非常惧怕我让她做个训,因为她知道马上就会面临我不客气的纠错,我经常批评我先生操作不流畅,逼他把整张纸的个训内容背下来,每天趾高气扬的指责这个批评那个,家庭气氛被我搞得糟糕透了……

直到有一天我妈说“你看你老公,一个大男人被你那样呼来喝去还能忍住,还有你爸爸,年纪这么大了为了外孙重新看书学习,这是多么不容易的事情,你对自己爸爸讲话也这么不客气,大家都体谅你,那你有没有尊重过他们,你有没有考虑过别人的感受?”

我当时觉得非常震惊,是啊,我怎么变成这个样子,我完全被“自闭症”这三个字乱了阵脚。

经历了这个阵痛阶段后,全家进行了重新分工。我主力负责孩子的日常干预,我先生负责工作赚钱,周末空闲时间用他自己的方式带孩子开心去玩,建立良好的父子亲情,当然有一些底线原则必须遵守。外公外婆负责后勤工作,在生活中教孩子生活自理,做简单的家务,让孩子适应不同人的照顾这也是很好的泛化。

如此,我们家终于实现了1+1+1+1>4的效果。

孩子教不好,家长要找自身原因

元昊上过一年半时间的机构,在上幼儿园之前一直都是半天机构、半天家庭干预的康复模式。他在两岁半确诊时进行了pep3评估,评估结果显示除了仿音发育正常,其他项目几乎都处于中重度水平,孩子的整体发育阶段大概在6~12个月左右。我那时不懂要根据评估来设计课程,更不知道还要了解正常孩子的发展里程碑,懵懵懂懂听了一堂讲座就开始自己操刀写课程,现在看这份内容觉得非常搞笑。

▲这是2015年4月7日的记录,我在完全没有参考评估结果的情况下,自己瞎搞了4个目标。

对于一个实际发育年龄才6~12个月的孩子,我给他设立的第一个目标竟然是用PRT的方法教他提问:那是什么……然后还要让他结合眼神手势提要求(当时他的功能性语言只有爸爸妈妈公公婆婆,其他任何名词都不会说);还没有教过他单一动作模仿,就让他直接学习操作性模仿……回头看这些早期的课程记录,自己都感觉莫名其妙。

但是,我依然由衷感谢那段时间的磨练,如果没开这个头,可能到现在我还是懵懂的状态。因为不懂参考评估结果的重要性,很快就发现这个也教不动,那个也卡住,教学很不顺遂。

有时去请教有经验的老家长,有时只能看书,最后再返回去操作。对孩子来说,学习是一个不断练习,不断调整的过程,对家长来说何尝不是呢。三年累计下来,我一共有五本这样的手写记录本,另外还有两本以表格形式做数据记录的IEP执行表,每本都是A4尺寸,超过80页纸张的厚度。孩子在不停变化发展,我也必须得跟上孩子的脚步。

我听过的讲座不多,觉得最好的学习途径还是看书,尽量把每本书看透,关键是看完了要去操作。如果进展不顺利还得重新看书,好好反思到底是哪里出了问题。如果有条件,参加一些正规的家长培训也是很好的提升方式,俗话说“当局者迷”,有一阵子我真被“自闭症”这三个字套住了,觉得孩子什么都要干预,什么都要教,全身都是问题行为,常常觉得心有余而力不足。但是,我觉得自己还是幸运的。家培时得到老师的帮助终于看清自身问题。很多时候家长因为焦虑忽略了孩子的正常需求,集中火力处理所谓的“问题行为”,忘记教导孩子缺失的技能。“技能不足”才是导致我们孩子产生问题行为的主要原因。

老师说“被教导者永远是对的,教导者要考虑自己教导方法的问题”。我特别喜欢这句话,以往会因为教学挫败影响自己的情绪,一旦有情绪就把孩子逼爆了。现在,这句话成了我的警示录。每次遇到教学困难,再想发火都必须忍住,因为我知道这一定是自己没把课程设计好,要么难度系数太高,课题分解不细致,要么任务量太大。总之,自己份内工作没做好,一定要避免把怒火发泄在孩子身上。

我在教孩子的同时,孩子同样也教会了我一件非常重要的事情,那就是控制情绪。我们有时会抱怨孩子容易爆掉,甚至因为愤怒出现攻击性行为或者自伤行为。那我们自己控制好情绪了吗?有没有教孩子一些冷静的技巧?有没有教孩子正常合理的发泄渠道?如果我们的情绪都一团糟,如何指望一个谱系孩子能冷静理智!

我以前是个特别强势的人,家里人知道跟我吵架无非是把自己往枪口上怼。现在为了孩子我学会了忍耐克制。记得有一次,个训非常不顺利,我已经意识到自己快要发飙了,就对他说:“现在妈妈需要去厨房喝点东西,你自己玩一会。”孩子答应之后我就立刻去厨房灌了一杯酒,调整好了才出来。我不想失去理智吼了孩子,骂了孩子,到最后内心又后悔,这种来源于成人的愤怒对于一个谱系孩子来说,伤害太大了。

自从我教了元昊很多关于情绪的知识之后,他对感受我的情绪变化也比以前更敏感更精准,我的音量稍微开始要彪高了,他立刻就说“妈妈,你不要那么凶啦!”……噢,好吧,我会马上跟他道歉,承认自己语气不好。试想如果是一个语言能力不够的孩子,很难表达自身的感受,但每天要承受那么多来源于父母的斥责,他的内心得有多煎熬。

融合是耐心和沟通的成果

我们就这样一路用“升级打怪”的模式走到了他需要上幼儿园的阶段。当初为了避免拒收,我们在面试时没有说明孩子的情况,开学一周后才去跟园方坦白。孩子在这一周并没有特别严重的问题行为,班上其他孩子都是第一次上学,年龄3岁出头,nt孩子刚开始也是各种不适应,相比之下因为元昊受过专门训练,加上他年长一岁,综合表现还相对更稳定些。但是nt孩子的调整能力非常强,两周之后就适应过来了,再观察元昊和nt孩子的表现,落差一下就出来了。这种情况下我必须要跟园方坦白,争取陪读。

幸运之神再次眷顾了我们,沟通之后才得知之前园里收过特殊孩子,也有陪读的先例,所以整个协调过程不算太困难。

我知道很多家长特别害怕老师知道后歧视自己的孩子。这一年半时间我和陪读老师花了很多的时间和心思逐步改变了元昊的老师的刻板印象,他们对元昊的友好接纳和关爱也影响到了全园,就连清洁阿姨和门卫叔叔都对他特别友好,他们给元昊很多鼓励和夸奖。所以,做融合需要保持足够的耐心,一步一步去改变环境和周围的人。

因为得到了陪读老师和园方的支持,孩子在幼儿园的进步就得到了保证。我们每天都有数据记录孩子在幼儿园的各种表现,月末有一份总结报告。元昊只上半天幼儿园,中午放学的时候我会跟陪读老师交接,上午在幼儿园出现的问题,下午在家就要做针对性训练,晚上我再把训练内容告诉陪读老师,第二天让陪读老师帮助孩子把技能泛化出来。我需要实实在在地确保孩子处于一个稳定的进步状态。

元昊上幼儿园之后就不再上机构了,因为我希望能根据孩子上午在幼儿园地表现,下午进行针对性的训练,让教学跟实际生活真正结合起来。

刚开始孩子每天都有各种问题,如果不能做到针对性训练,问题只会累积得越来越多,解决难度会越来越高。我抱着一颗惶恐不安的心脱离了机构,重新布局所有生活安排,一点一滴摸索着走到现在,孩子的进步成了我最大的强化物。陪读方向从生活自理,情绪管理,集体常规转移到社交互动,陪读频率也在有序降低,即使是陪读老师不在的日子他也可以自己独立上学,并且基本能维持在一个良好的状态。

关于陪读融合,这是一块特别庞大复杂的内容,我只能这样简单讲讲,但有一点需要强调,跟各方进行良好的沟通是一件非常非常重要的事情!

特别感恩能遇到这么多很棒的家长,老师和朋友,这段经历提醒着我务必时刻保持一颗谦卑的心。孩子就是一面镜子,是父母的传承,父母希望孩子能够有的良好品格,起码大人自身应该要有。想要改变孩子,父母首先要改变自己。回想起来,我觉得自己做了很多不可思议的事情,以前我是个设计师,自诩为搞艺术的,是一个杠杠的数理渣,工作十几年基本不用word,excle,更不要说搞什么数据记录分析,可是现在,因为这个孩子,我尝试做了这些以前觉得最枯燥乏味的事情,时间久了还觉得小有成就感,这是多么神奇的事情。

最后,用Lou Holtz的一句话来结束我的啰嗦吧:

“才能是你有能力做什么,动机决定了你做什么,态度决定你会把它做地有多好”。

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(责任编辑:星雨)
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