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自闭症家长:给孩子正常的生活就好

发布时间:2013-07-15 阅读量:602

  今天收到宜家俱乐部会员杂志新一期2013夏季号《快乐一夏》,同往期一样,杂志介绍一些住在世界各地的人们不同的居家装饰方案,形式就是用大幅照片辅以简洁文字说明。

  我一边吃着饭,一边闲闲地翻着看。突然就看到了一段文字:“用她自己的话来说,Stepanie是个‘富有创意,精力旺盛的人’。虽然经济不宽裕,小儿子又患有孤独症,因难不少,但她总能发挥她的创意,用一个个小点子去克服各种困难。对她来说,创意绝不是心血来潮,而是和两个儿子Pim(13岁)和Bas(21岁)相互交流,在家共享是光的方式。”

  孤独症?小儿子?从这段简洁的文字传递的信息来看,那么就是这个Pim患有孤独症了。在我从网络以及各种报刊书籍得来的杂乱印象来看,患有孤独症的家庭生活得都挺沉重的。怎么这位妈妈,还是一个单亲妈妈,不仅没有活得凄凄惨惨戚戚,反而活得色彩缤纷、创意迭出。她这样介绍自己的生活:“我一直独自抚养孩子,所以必须善于动脑筋。我用建筑工地捡回来的木材做成厨房搁架和操场台面。另外,我还要想出各种在家自娱自乐的办法,因为我们不常出去玩或度假。”

  听听这话的语气,平静、淡然,是啊,我很有创意啊,因为我的生活需要我这样动脑筋啊,简直可以听成一种别人对她创意能力的自谦之词了。

  “Pim小时候,无法向我表达他的感受。我在台阶上画上交通灯,他生气或心情不好时,会坐在红色台阶上,如果坐在绿色台阶上,就是想告诉我他没事。”

  这是在讲她居家装饰的故事吗?这简直是在讲一个惊心动魄的育儿故事。孩子无法表达自己的感受,曾经跟她怎样地闹过?怎样地折腾过?她苦恼过吧?痛苦过吧?她是如何想到这个办法的?想出这个办法耗去她不少心血吧?这一切,我们在这本杂志中统统都见不到,我们见到的就是讲她怎样运用自己的创意,装饰自己的家。是的,在她,一切都过去了,一切最后都化为这一句简单的陈述。可我,却又读出了多少没有写出来的故事。

  “这是Pim小时候送我的母亲节礼物,他亲手做的,上面写着‘你真好!’”

  从不会表达自己的感受,到会做手工礼物,会写“你真好”,这对于一个孤独症患儿来说,是一个怎样惊人的进步!我边读边惊叹,可是杂志中一个字也没有涉及到这一方面。

  “起居室里我最喜欢的东西?当然是柔软的宜家靠垫——我用自己的钱买的。”

  这是Pim说的,Pim也有自己的零花钱噢。Pim的零花钱是如何得来的?我相信一定不会是他的母亲随意给的。来看——

  “我们很喜欢一起吃饭。我做饭,Pim收拾桌子,Bas洗碗。这个时候很安静,电视也没开,正好可以和Pim讨论未来的计划,好帮他做准备。”

  瞧,Pim也干活,说不定他的零花钱就是从这上面来的。只有用劳动得来的钱才觉得分外光荣,听Pim说“我自己的钱买的”,多么自豪啊,一定是他的劳动付出所得。Pim是孤独症患儿,可是他一样要做家务,为家庭付出,同时,他也得到了相应的回报,和其他家庭成员一样。不因你患病,而给你特殊对待,这才是真正的平等,这才是真正的会爱孩子。

  并且,Pim也有自己未来的计划,不给你优待,但必要的支持是一定会给你的,Stepanie是一位多么有智慧的母亲。

  原本,杂志是讲一个单亲母亲创意家居的故事,可是我却从中读到了一个母亲不平凡的育儿故事。杂志中,绝无只言半语透露出对这位母亲养育孩子方式的赞叹语句,或许,在他们眼中,大家都这样养孩子,这很司空见惯,所以不值得大书特书?

  那,就更令我慨叹了。想想我们做父母,是如何养育自己的孩子的。不管是对健康的孩子,还是患病的孩子,我们都已失却了平常心。我们都唯孩子马首是瞻,已经忘记了生活本身。

  可是真正对孩子有益的,不正是正常的生活吗?健康孩子如此,病患孩子不更是如此需要吗[FS:PAGE]?!

  请记住Stepanie,这位住着85平方米的房子,独立抚养两个儿子,小儿子还是孤独症患者的,一位既平凡又不平凡的母亲。

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