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八成家长不知何谓自闭症,儿童医院医生说：

发布时间：2006-11-06 阅读量：530

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　　著名影星达斯汀·霍夫曼在《雨人》这部影片中，成功塑造了一个成人孤独症患者的形象，从此，“雨人”就成为孤独症患者的代名词。
　　在我们身边就有不少“雨人”。
　　昨日上午，记者来到郑州市康达能力训练中心。这里集中着从全国各地赶来，接受训练疗法的１００多名自闭症患儿。
　　“河南慈善特殊教育研究开发基地”刚刚在此挂牌。１１月３日，河南省慈善总会“雨人活动基金”设立，并收到首批２０余万元捐款，将用于部分贫困小“雨人”的治疗。
　　院子里，温暖阳光下，七八个孩子围成一个半圆，在老师手把手的指导下做体操。
　　手机械地被老师举上举下，眼神游离着，小“雨人”“目中无人”地沉浸在自己的世界里。
　　“他们都是自闭症患儿。”郑州市康达能力训练中心张荣老师介绍。
　　［个体故事］
　　他２岁多被确诊“自闭症”
　　来自巩义的浩浩已经２岁零３个月，一个月前，先后被郑州市儿童医院和北京几家医院确诊为自闭症。一周前，父母和姥姥陪他来到郑州，准备在郑州市康达能力训练中心接受训练疗法。
　　在该中心一路之隔的一幢民房内，记者见到了浩浩和他的家人。十平方米大的一间屋子内，除了一张大床，少见他物。当浩浩的爸爸领着我们走进屋内时，浩浩的妈妈和姥姥有些慌乱，躲在妈妈怀里的浩浩突然惊恐地大哭。
　　当记者表明来意，并承诺不会把浩浩的真实姓名报道出来时，浩浩的妈妈和姥姥一齐失声痛哭。“俺一家都快崩溃了，咋会让俺摊上这样一个孩子啊。”浩浩的姥姥哭诉着，“确诊以前俺听都没听说过啥叫‘自闭症’。”姥姥说，浩浩半岁多时，就会喊妈妈，谁知快两岁了，不但没有学会说话，连妈妈也不会叫了。家人一直以为孩子学说话晚，没有多想。
　　慢慢地，她发现孩子特别爱动爱跑，从不和别的孩子玩，经常是叫他半天也不答理，看电视时，有时会莫名其妙地大哭或大笑。家人这才感觉浩浩不太正常，１个月前，带他去郑州市儿童医院咨询。后来，在北京几家医院，浩浩被确诊为自闭症。北京的训练治疗费用昂贵，无奈，家人把浩浩带回家中。
　　“俺都是瞒着，不想让别人知道孩子得了这种病，更不想让别人知道俺在郑州治疗，怕将来孩子谈恋爱受影响。可到底能不能给他看好呢？”看着哭累睡着的外孙，姥姥哭了。
　　［群体命运］
　　五层民房里住很多“雨人”
　　浩浩一家租住的民房有五层高，浩浩的爸爸说，楼上住的绝大部分是全国各地来的自闭症患儿和家人。像他们住的那间房子，听说去年租金才８０元，今年就涨到了１６０元。
　　“这附近有个治自闭症的中心，这两年来租房的人太多，房租肯定得涨。”浩浩的房东说。
　　在三楼走廊里，记者透过门口的帘子发现，两个相邻屋内，都是一个大人带着一个孩子，和浩浩所住的屋子一样，都是一个床，一套简单的做饭用具，再无他物。
　　该做午饭了，浩浩的姥姥指着屋内一个小小的卫生间说：“地方太小，只能在这里做饭。没办法，我就用板子把便池盖起来。为了给孩子省点治疗费，能省一点就省一点吧。”
　　该中心负责人张桂娥说，作为专治自闭症的民办机构，２００２年创办时，仅有七八个自闭症患儿接受训练，现在正接受训练的患儿已超过７０人，４年间先后来了上千名。因该中心目前收治能力有限，许多慕名赶来的家长，为了让孩子早日接受科学的培训治疗，情愿在附近租房住，排队等候着。从目前报名的情况看，最晚的已经排到了明年才能入上班。
　　［沉重现实］
　　八成家长不知何谓自闭症
　　盟盟也是一位小“雨人”，还有两个月他就４岁了，很可惜，他已经错过了最佳的治疗时期。盟盟的妈妈张敏已经辞去了洛阳嵩县老家的工作，一个人带着盟盟来郑州治病。
　　昨日下午，张敏带着盟盟到绿城广场观看“关[FS:PAGE]爱自闭症孩子”义演，当台上演员说到一个父亲得知孩子患了自闭症后，带着孩子一起投海自尽时，两行眼泪顺着张敏的脸颊流了下来，滴在盟盟的额头上。
　　盟盟对此一无所知，他依然抬着头看着妈妈，两只小手不停地打着妈妈的背，笑着。
　　张敏说，她带孩子去了两家大医院检查了３次，都被误诊为“语言发育低下”，孩子吃了很多药，没有任何改善。“后来我在网上看到这种病的介绍，再去儿童医院检查，才知道孩子是患了自闭症。”张敏说，医生告诉他，３岁前开始治疗效果最好，但这时，孩子已经３岁半了。
　　在昨日义演的活动现场，共来了四五十名小“雨人”，郑州市儿童医院专家也专程赶到了现场，就自闭症问题进行义诊。
　　“自闭症？没听说过。”张先生一脸茫然。站在一旁的妻子补充说：“应该是那些十五六岁的孩子，由于家庭条件不好，不愿意与外界接触吧。”
　　“现在每周都有很多家长带着小‘雨人’来医院看病。上周四，就有５个孩子被确诊为‘雨人’。但其中８０％的家长事先对‘自闭症’一无所知。”该院保健科副主任医师焦敏说，“社会太缺乏对自闭症的了解了！很多孩子就因此耽误了治疗。”
　　焦敏说，目前我国“雨人”发病率为０．３％，据不完全统计，我国的自闭症患者大约在５００万左右，严重的患者为６５万左右。
　　［医生提醒］
　　孩子不爱玩具要当心
　　焦敏说，目前为止，医学界仍没找出导致自闭症的真正病因。但大量的研究推测，自闭症可能与遗传基因、病毒感染等因素有关。患儿的同胞发病的几率较常人要高，而且男患儿人数也略高于女患儿。
　　“孩子患有自闭症，父母往往最早注意到的问题是孩子不说话，随着孩子逐渐长大，问题也越来越明显，要么孩子不会说话，要么对父母的话‘听而不闻’，孩子似乎沉溺在了自己的世界里。”焦敏说，即使孩子说话了，也往往是一些重复语言或自言自语，也有可能是根本就无人能懂的“外星人语言”，极少具有交流性质的主动语言。
　　小“雨人”另一个特点就是很少玩玩具，喜欢独自玩儿。即使和小朋友玩，也仅仅是跟在别的孩子后面来回跑动，而不能进行任何合作性的游戏。“捉迷藏、过家家这样的想象力游戏，小‘雨人’都不会玩。”焦敏说。
　　小“雨人”的目光游离，很少与人对视，一般会表现某种刻板行为。比如有的孩子总是转圈；有的迷恋圆形物体，如电风扇和汽车轮子；有的特别爱看电视广告或天气预报、爱听某一首或几首固定的歌等。
　　［家长别怕］
　　小“雨人”多是“天才”
　　“自闭症是一种先天性疾病，和智力高低没有关系。”焦敏说，“事实上，大部分‘雨人’都是天才。”
　　焦敏说，多数“雨人”记忆力较好甚至记忆力惊人，尤其是在机械记忆方面，例如数字、年代、地图形状、英文单词、很久以前去过的地方等。
　　虽然现在治疗自闭症没有特效药，但是通过行为干预可让这些患儿的病情逐渐缓解。“治疗这种病越早越好，过了６岁就很难治了。”焦敏说。
　　焦敏建议，家长最好能及时将患儿送到专业教育训练机构进行治疗，因为科学、系统的训练可使绝大多数患儿的病情得到改善，进而挖掘出患儿在某一方面的特长，使之成为可用之才。
　　［诊疗信息］
　　我省有望再建个“中心”
　　对于大多数人来说，“雨人”、“自闭症”等词语几乎是陌生的，而对于那些患儿家庭来说，每一个患儿背后都有着更多的、常人无法想象的经济和精神压力。
　　采访中，患儿家长都发出了同样的呼声，昂贵的培训费用让他们无力坚持下去，希望政府出面，创办价格较低的自闭症患儿康复培训机构。
　　省康复教育研究中心李华介绍，现在国内自闭症患者治疗的专业机构很少，加上民营的，我省总共才有两三家。
　　今年，中残联在“十一五”规划中，明确把自闭症患者列入残疾人行列，并计划[FS:PAGE]在全国各省份建立３１个自闭症儿童康复训练中心。省残联已于１０月份向中残联提交了建立“河南省自闭症儿童康复训练中心”的申请。
　　（文中孩子及家长均为化名）
　　祈祷孩子能尽快好起来
　　租房给孩子看病的两个家庭仅隔一堵墙
　　■本报记者陈永君曹帆／文王春胜／图