家庭——社会融合教育的第一课堂（2）

一、孤独症，到底让孩子失去了什么?孤独症（自闭症）是社会功能障碍，孤独症是孩子和社会之间的相互排斥。

　　我女儿的康复效果大家有目共睹。这些年，我能够全力以赴为孤独症孩子做些事情，我女儿帮了我很大的忙。她除了自理之外，还要为我分担家务，外出的日常购物等，她都能做，这才使得我腾出了精力，我很感谢她，在我的工作成绩中，有我女儿的一份功劳。

　　《孤独症儿童社会性教育指南》和《孤独症社会融合教育》两本书，在行业内，特别是在家长中的反响很大。它的原创性、理论性、实用性，以及它的出版质量都是大家所认可的。2008年起，我又做了三年的幼儿园社会融合教育试验。医学是科学，教育也是科学，孤独症的康复更是科学，我必须做教育科学实验，只有在科学实验的基础上，我对孤独症的康复才能有发言权。

　　在幼儿园，我带了大概二十来个孩子进行幼儿园社会融合教育实验，我的实验，首先研究了各种程度、各种类型的特殊儿童，究竟采用什么样的融合教育方式，才能对他们的社会性发展起到最好的效果。在《孤独症社会融合教育》一书中，我提到了“类似自闭症儿童”，也就是那些表面看起来像自闭症，但本质上跟自闭症又有很大区别的孩子，经过实验证明：这类孩子在普通幼儿园里接受社会融合教育的效果最好。当然，我还研究了那些典型的，或者称之为正宗自闭症的孩子，研究将他们放在普通幼儿园里，对他们进行幼儿园社会融合教育，是否也会取得我们期望的效果;同时，我还研究了重度自闭症儿童，他们能不能上普通幼儿园等等问题。其次，在三年的实验中，我还研究了在普通幼儿园里，实际上能够给予孤独症孩子什么样的教育干预方式。对不同的孩子，幼儿园采取了不同的融合模式，比如有的孩子在幼儿园只呆半天，有的则呆全天;有的孩子有辅助教师全天陪同，有的则没有配备专门的辅助教师。在试过了每一种融合方式之后，我将得出的结论写在了《孤独症社会融合教育》一书的第四章里。幼儿园社会融合教育要取得好的效果，一定要给予孩子特殊辅助，至于辅助方式、辅助人员，则可以是多元化的，专业老师可以做辅助人员，特教老师也可以做辅助教师，家长、家庭保姆都可以做幼儿园融合教育的辅助。各类特殊儿童中，类似自闭症儿童的幼儿园社会融合教育效果是最好的，其次是智力落后儿童，效果最不显著的恰是典型自闭症儿童。通过上幼儿园的过程，让典型自闭症孩子取得很显著的效果是非常之难的，尤其他们在同龄人的游戏交往上进步是微乎其微的。

　　现实是：我们的孤独症孩子不是都能够进入普通幼儿园，更不是都能够进入普通的学校。不能上学、不能上幼儿园的孩子，他们要不要康复?要不要走社会融合的道路呢?同样要走!如果你的孩子不能上学，不能上幼儿园，他的融合教育在哪里做呢?答案是：家庭是社会融合教育的第一课堂。

　　从去年开始，我带了四个家庭，指导四个家庭开展家庭社会融合教育，其中最大的孩子11岁，小的孩子4岁，时间最长的已经有两年多，最短的现在刚刚起步。四个家庭的情况也不一样，有经济条件非常富裕的家庭，有中产阶级家庭，也有普通的较为贫困的家庭;四个孩子中，有典型自闭症，有类似自闭症，有智力落后儿童。每一类孩子我都要尝试家庭社会融合教育，尝试根据每个家庭、每个孩子的情况，做具体的家庭教育方案。四个孩子中，智力最好的近80分(智商)，最差的智商40分不到，属于重度弱智加自闭。

　　今年，我在北京做了两次培训班，在培训班上，我把家庭社会融合教育的方案推了出来。在我做的家庭社会融合教育模式中，共有两套方案，一套叫做社会功能教育方案。一个孤独症孩子，我们应该让他学会什么?是不是只教给他技能呢?只锻炼他的运动协调能力，只教会他知识呢?不是，我们还要给孩子社会功能[FS:PAGE]。孤独症康复，大家一定要会追根寻源，会刨根问底。无论教给孩子什么东西，都要问自己“我为什么要教孩子这些东西呢”?我认为这远比方法更为重要。我对我自己的孩子使用的教育方法，包括我做的幼儿园和家庭社会融合教育试验，我的一切教育实践，我自己都要有根有据。我为什么这样做，而不是那样做，为什么要做社会性教育，而不是做别的教育呢，源头在于我是怎么看待自闭症的。当你把孩子送到医生那里，医生给孩子所用的治疗方法，一定是从医学的角度，以医学对人的神经系统病变解释的角度为基础，来对孤独症儿童实施治疗的。医生所用药物和治疗器材，一定是基于医学理念，基于医学对孤独症的解释，但是我的角度不同于医生，我对人的看法不是医学角度，而是社会性角度。什么叫做人，人是社会关系的总和。只要一个人失去了社会性，他就不能称之为人。当我们谈让孤独症孩子康复的时候，那就要回答：到底孩子学会了什么才能叫做康复。我是从社会的角度来理解人的，因此，我所有的康复训练思路和方法也就由此而产生了。

　　其实，我对女儿的认识也有过误区。对她第一个最直观的感觉，就是觉得她动作不协调，语言明显落后。她幼年时，我曾梦想，如果她能会骑车，她的障碍自然就应该消失了，于是就开始下功夫教她骑自行车。虽然她学会了，但，我只是教会了她一项技能，她不是“社会性地骑车”，而是“自闭症的骑法”，因为她像机械人一样，只是在固定的路线上重复骑车，她对路边过往的人和事依然没有关注，这样的“会骑车”，对于她社会性的发展无济于事。同此道理，还有的家长认为教会孩子游泳，孩子的孤独症就好了，可是，《海洋天堂》里的大福游泳游得很好，依然自闭不减。还有的家长热衷于让孩子弹奏钢琴，有的孩子弹钢琴，可能会越弹越好转，有的孩子，也可能越是练习弹琴，孩子越是自闭。因为，假如我们仅仅把孩子的手指固定在键盘上，无论他弹得多熟练，那都是孩子跟键盘的关系，而没有泛化和延伸出孩子和人的关系，这样的弹琴法对于孤独症孩子的康复根本无济于事。

　　中国的自闭症训练机构很多，规模有大有小，质的区别不大，大家都在一个模式下复制，但是这个模式的局限性早就已经显现出来了。我把我的教育思路、教育模式叫做中国特色的孤独症康复模式，注意：任何教育理念、教育模式、教育方法，一定是跟当时、当地的制度、文化、历史、人文素质紧密结合在一起的。当我们把别人的东西移植过来以后，它存在着一个“本土化”的问题，特别是特殊教育，自然也存在着一般原理和个别案例相结合的问题。个别案例，也就是说，没有一个孩子跟别的孩子是一样的，没有一个家庭和别人家是一样的，没有一对父母和别人是重复的。孤独症教育的个别化问题是相当突出的，比如，我带的孩子中，有一个孩子家里住的是简易楼房，邻居之间相隔很近，而另外一个孩子家里住的是别墅，邻里之间相隔很远。我同样教这两个孩子去认识他们与邻居的关系，所用的方法是不一样的。如果再加上家长的学历不同、职业不同、教育能力、沟通能力不同等因素，所以孤独症康复教育的个别化色彩太突出了。

　　什么叫做“一对一”的个训呢?我曾经给家长理解的个训做过一个概括：大家以为“一间小房子，一张小桌子，一把小椅子，一个小孩子”这就是个训了，其实不完全是这样的。个训，它仅指的是老师和学生的比例关系。进入家庭，我对家庭教育的指导，真正地做到了“一对一”，不仅“一对一”面对对孩子，而且我要“一对一”地面对对家长，家庭社会融合教育，特别符合个性化的特点。

　　虽然大家都很认可和期待这种中国特色的孤独症康复模式，但是我们国内很缺乏教师，目前，还基本上没有教师有能力做家庭社会功能康复指导，这一模式，对我们机构的老师提出了很[FS:PAGE]大的挑战。

　　自闭症的诊断有一套量表，一方面是对孩子的评估，另外一方面对家长的咨询、调查问卷，据此医生给予诊断。不同学科的专家对孤独症的解释角度不同，我的解释角度是：孤独症是社会功能障碍。孤独症是一种严重的先天的社会性发展障碍，是孩子对社会规则的高度拒绝，对社会化教育的严重抗拒，由于这一问题的存在，才使患者生存的可能性严重降低，他们的障碍，也是造成社会排斥他们的原因。我们的社会，对孤独症认知还有相当大的空缺，对特殊群体，公众在观念上还不能充分给予尊重，社会不宽容、不接纳，社会规则对他们要求甚至是苛刻的，这都使孤独症孩子在生存发展权益保障上处于困境。

　　其实，孤独症孩子与社会之间的排斥和矛盾，首先就表现为他们与家庭环境的不相容，比如孤独症孩子的特点，首先给家庭带来的困扰就特别大，有些家长自己，首先就不接纳自己的孩子。社区生活环境对他们的不相容也随处可见，我们带着孩子出门，到处要面对街坊邻居的怪异眼光，排斥，这是社会现实。幼儿园、学校环境与孤独症孩子不相容更不用多说，孤独症孩子入园难，入学难谁都知道。成年以后，他们需要就业，需要养护，但是，就业与养护环境条件缺位，也是现实。目前，中国的成年养护还基本上还是空白，我们千呼万唤，期待着有法律制度保证的国家养护之日的到来。孩子在长大，我们不在以后，他们该怎么办?

　　总而言之，孤独症孩子不理解社会，社会不接纳孤独症孩子，这就是它们之间的排斥关系。解决这个问题的思路有两个方面：首先，我们的孩子要学会生活自理，要接受社会规则，要提高社会认知，要具有自我意识，要能够与别人沟通等，这几方面都是社会性教育的内容，都是在试图推进孩子，让孩子靠近社会。其次，在改善孩子社会功能的同时，要实现家庭对孩子的接纳，实现孩子与家庭成员之间的融合;要实现生活社区对孤独症孩子的接纳，实现孩子与社区生活规则、社区人员之间的融合;要实现同龄群体对孤独症孩子的接纳，实现孩子与幼儿园和学校环境的融合;要实现成年孤独症人的生活、就业环境对孤独症人的接纳，实现成年孤独症人与职业环境的融合——这就是说，社会融合，既要求孩子要靠近社会，也要求社会靠近我们的孩子，我们家长的职责就是推动孩子与社会从两个端点向中间的融合。孩子靠近社会，社会接纳孩子，才能提高孩子的生存可能。

　　中国的社会环境、保障制度、接纳环境相对都比较差，所以说，世界自闭症康复的优秀战果应该在中国。中国的老师去过国外参观，看到国外的物质文明、精神文明、社会接纳都比我们的程度好，也正因为如此，他们训练孩子的力度远不如中国的家长，因为他们有退路，而我们没有退路!