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引言:我为孤独症孩子做了什么?
我没有更多的背景和头衔,我的身份仅仅是一个孤独症患者的家长。今天我有勇气和自信站在这里讲孤独症的康复问题,原因是我有一个二十五岁、患过孤独症的女儿,我的女儿应该算是国内第一代自闭症患者,我自然也是中国第一代家长。电影《海洋天堂》,能够使观众了解孤独症患者的一些特点,但是,它主要反映的主题是:家长们对孤独症患者未来的忧虑——当我们不在这个世界的时候,我们的孩子们该怎么办?他们到哪里去?这是我们做家长的最大心结。
孤独症(自闭症)给了我们很大的挑战,家长、医生、教育专家们,大家在一起攻克这个世界性难题。中国的孤独症康复历时十多年,当中大家听到过、尝试过各种各样来自国外的方法,但,2006年以前,唯独没有听过甄老师社会性教育的方法,原因是什么呢?虽然,我女儿的康复效果、我的孤独症社会性教育理念和做法,一直以来受到了家长和专业人员的肯定,但,直到2006年以前,我一直没有来得及对其作出系统化的总结推广,我有一个思想,那就是:我要先把我自己的孩子带出来。我当时给她确立的康复目标是:她应该基本上实现生活自立,在2006年左右,也就是她上大学以后,她基本上达到了这个目标。这个时候,我才觉得我有资格把她的个案总结出来,让更多的家庭来共享把一个孤独症孩子教好的方法。
2006年,距离我们国家最早诊断自闭症的时间,已经有一段距离了。从上个世纪90年代起,各种关于孤独症康复的方法、观点、学派、组织、机构纷纷涌现。一个家庭会成千上万地花钱,其数目甚至达到上百万,但是,为什么我们的孩子们的治疗、康复效果却不好呢,误区到底在哪里呢?从“看病”的角度,从送进专业机构训练的角度,很惭愧地说,我没有给我的孩子花过一分钱。当然,和很多普通学生是一样,为了她的学习,我请过家教。
2006年开始,我面向家长和教师,开始做主题为“孤独症儿童社会性教育”的培训班,2008年出版第一本书《孤独症儿童社会性教育指南》。书出版后,当时,我觉得自己的历史使命就此完成了,后来发现,大家虽然都觉得书很好,但是仍然不会实施具体的操作,于是,2010年,我又续写了《孤独症社会融合教育》。
《孤独症儿童社会性教育指南》,主要揭示了孤独症障碍的本质特点到底是什么。我们说一个孤独症孩子会有许多的外在表现,比如,运动不协调,语言表达能力差,情绪有障碍等,在这些现象的背后,归根到底,我们要追究的是:“我的孩子到底怎么了”?“孤独症的本质是什么”?“因为这些异常的存在,它对自闭症孩子的最终影响是什么”?一句话概括:孤独症,不是别的,归根到底它是一个人在社会性发展上出现了障碍,社会性障碍,使我们的孩子徒有人之形,而没有人之魂。什么东西让人可以称之为“人”呢?不是健全的四肢,而应该是“社会性”,社会性是使人和动物区别开来的最本质的特点。假如我们这一生生养了一个“人”的话,那么,我们就要赋予他“社会性”。
《孤独症社会融合教育》一书,力争将孤独症孩子社会性教育的目标和方法具体化,让家长可操作,特别是解决家长在家里如何做社会性教育训练的问题。
我恪守的原则是什么?
在《孤独症社会融合教育》的前言中,我说到:“我们更深深地知道,关于孤独症的诊断与教育从学术到市场,从方法到学派,从个人到机构,从医疗到教育,它已经是掺杂了名誉和利益、剪不断理还乱的纷争。作为一个孤独症孩子的父母,今天我们以我们的自信和勇气,谨将此书献给那些[FS:PAGE]不幸患有孤独症的孩子们,与所有具有良知的医生、学者、教师、家长们一样,和孩子们的生存与发展比较起来,我们自己还有什么能为自己的得失而计较的理由呢?”之所以这样说,那是因为:多年以来,孤独症康复的商业化现象越来越严重,如果说孤独症康复是一块市场的话,那么,在这块市场里,必然会有利益之争,有的时候,这种争议是相当的热烈,甚至累及到对他人的人身攻击,但是,一直以来,我一贯恪守的原则是:我说的话,我做的事,我写的书,只对自闭症孩子们负责,孩子的利益永远高于一切!西安“2010年国际儿童自闭症及智力障碍发展论坛”中,甄岳来老师就“社会融合教育的第一课堂”给家长做了专题讲座 ,下列资料根据10月30日上午家长讲座录音整理的文字资料,供各位家长、教师阅读。
引言:我为孤独症孩子做了什么?
我没有更多的背景和头衔,我的身份仅仅是一个孤独症患者的家长。今天我有勇气和自信站在这里讲孤独症的康复问题,原因是我有一个二十五岁、患过孤独症的女儿,我的女儿应该算是国内第一代自闭症患者,我自然也是中国第一代家长。电影《海洋天堂》,能够使观众了解孤独症患者的一些特点,但是,它主要反映的主题是:家长们对孤独症患者未来的忧虑——当我们不在这个世界的时候,我们的孩子们该怎么办?他们到哪里去?这是我们做家长的最大心结。
孤独症给了我们很大的挑战,家长、医生、教育专家们,大家在一起攻克这个世界性难题。中国的孤独症康复历时十多年,当中大家听到过、尝试过各种各样来自国外的方法,但,2006年以前,唯独没有听过甄老师社会性教育的方法,原因是什么呢?虽然,我女儿的康复效果、我的孤独症社会性教育理念和做法,一直以来受到了家长和专业人员的肯定,但,直到2006年以前,我一直没有来得及对其作出系统化的总结推广,我有一个思想,那就是:我要先把我自己的孩子带出来。我当时给她确立的康复目标是:她应该基本上实现生活自立,在2006年左右,也就是她上大学以后,她基本上达到了这个目标。这个时候,我才觉得我有资格把她的个案总结出来,让更多的家庭来共享把一个孤独症孩子教好的方法。
2006年,距离我们国家最早诊断自闭症的时间,已经有一段距离了。从上个世纪90年代起,各种关于孤独症康复的方法、观点、学派、组织、机构纷纷涌现。一个家庭会成千上万地花钱,其数目甚至达到上百万,但是,为什么我们的孩子们的治疗、康复效果却不好呢,误区到底在哪里呢?从“看病”的角度,从送进专业机构训练的角度,很惭愧地说,我没有给我的孩子花过一分钱。当然,和很多普通学生是一样,为了她的学习,我请过家教。
2006年开始,我面向家长和教师,开始做主题为“孤独症儿童社会性教育”的培训班,2008年出版第一本书《孤独症儿童社会性教育指南》。书出版后,当时,我觉得自己的历史使命就此完成了,后来发现,大家虽然都觉得书很好,但是仍然不会实施具体的操作,于是,2010年,我又续写了《孤独症社会融合教育》。
《孤独症儿童社会性教育指南》,主要揭示了孤独症障碍的本质特点到底是什么。我们说一个孤独症孩子会有许多的外在表现,比如,运动不协调,语言表达能力差,情绪有障碍等,在这些现象的背后,归根到底,我们要追究的是:“我的孩子到底怎么了”?“孤独症的本质是什么”?“因为这些异常的存在,它对自闭症孩子的最终影响是什么”?一句话概括:孤独症,不是别的,归根到底它是一个人在社会性发展上出现了障碍,社会性障碍,使我们的孩子徒有人之形,而没有人之魂。什么东西让人可以称之为“人”呢?不是健全的四肢,而应该是“社会性”,社会性是使人和动物区别开来的最本质的特点。假如我们这一生生养了一个“人”的话,那么,我们就要[FS:PAGE]赋予他“社会性”。
《孤独症社会融合教育》一书,力争将孤独症孩子社会性教育的目标和方法具体化,让家长可操作,特别是解决家长在家里如何做社会性教育训练的问题。
我恪守的原则是什么?
在《孤独症社会融合教育》的前言中,我说到:“我们更深深地知道,关于孤独症的诊断与教育从学术到市场,从方法到学派,从个人到机构,从医疗到教育,它已经是掺杂了名誉和利益、剪不断理还乱的纷争。作为一个孤独症孩子的父母,今天我们以我们的自信和勇气,谨将此书献给那些不幸患有孤独症的孩子们,与所有具有良知的医生、学者、教师、家长们一样,和孩子们的生存与发展比较起来,我们自己还有什么能为自己的得失而计较的理由呢?”之所以这样说,那是因为:多年以来,孤独症康复的商业化现象越来越严重,如果说孤独症康复是一块市场的话,那么,在这块市场里,必然会有利益之争,有的时候,这种争议是相当的热烈,甚至累及到对他人的人身攻击,但是,一直以来,我一贯恪守的原则是:我说的话,我做的事,我写的书,只对自闭症孩子们负责,孩子的利益永远高于一切!
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